Niñas con discapacidad luchan por sus vidas y en medio de las dificultades regalan sonrisas

Los médicos le dijeron a Bismarck Siero que sus hijas tenían un plazo de vida corto, un plazo que no pasaba de los 10 años, sin embargo, las pequeñas han podido superar ese plazo y hoy tienen 20 y 14 años.

Bismarck Siero e Ivania López ha dedicado su vida a cuidar a sus hijas. HOY/Foto: Uriel Molina

HOY

Las dos hijas del sociólogo Bismarck Siero nacieron con discapacidad. La mayor de ellas, Ivania Javiera Siero, actualmente cumplirá 20 años y al nacer —por falta de oxígeno— le dieron dos infartos lacunares en la zona derecha del cerebro. La segunda niña, Ximena Siero, hoy día tiene 14 años, padece una lesión cerebral severa, producto de una acidosis tubular renal tipo dos. Ambas han rebasado las expectativas de vida que los doctores vislumbraron, una expectativa corta, que no superaba los 10 años.

En casa la familia Siero López comparte y disfruta con Ivania y Ximena cada momento como si fuera el último. HOY/Foto: Uriel Molina.

 

____________________

Después de casi una década en hospitales, diagnósticos desalentadores y estudios médicos invasivos en sus hijas, Siero resolvió regresar a casa para iniciar una vida de lo más tranquila (motivado por la terapia Doman, una rutina médica menos rigurosa y entregado a Fundación Sielo), empezó a disfrutar su paternidad y se maravilló al descubrir que era rico por “ver a Dios reflejado en la discapacidad de sus niñas”. Sus niñas eternas.

Su lucha —asegura— ha tenido la mejor de las recompensas: la ternura y mansedumbre de Javiera, su chica seria y la sonrisa inigualable de Ximena, su pequeña influencer que desde hacía dos año está dando de qué hablar en las redes sociales, donde personas de todo el mundo la han tomado como ejemplo de superación.

Todos los días las pequeñas salen al porche de la casa y su padre lea anima. HOY/Foto: Uriel Molina

Y es que a Siero le gusta sentir que sus muchachas experimentan cada día tal como lo hacen las demás jóvenes; inmersas en un mundo globalizado, que aman la música, que van de compras, que miran series de televisión, enamoradizas, temperamentales y libres.

“Son niñas fuertes, me consta, han resistido todo y no hay que mirarlas con lástima, no son pobrecitas, son unas ganadoras porque a pesar de sus condiciones, aman vivir y conocer escenarios”, resalta el sociólogo.

Batalla

Ivania y Ximena reciben terapia en Fundación Sielo. Han tenido grandes avances. HOYFoto: Uriel Molina

Erradicar el estigma de “niñas con discapacidad” ha sido difícil en la familia Siero López. En el pasado algunos integrantes (incluyendo a los padres) se enfocaron en la sobreprotección al grado de perder actitudes esenciales tales como el humor, la alegría y la espontaneidad.

“Fue una época de temor y molestia, porque fue como ganarse la lotería dos veces… la primera niña nació nueve días después de la fecha establecida de parto, padeció sufrimiento fetal y falta de oxígeno. La segunda, que nos iba a permitir superar el trago amargo y estimular a su hermanita, vino seis años después con un problema renal que no sospechamos, pese a todas las precauciones tomadas durante su concepción, desarrollo y alumbramiento”, cuenta Siero.

Mas las rachas de severidad, dolor e incertidumbre ya pasaron, hoy día la familia Siero López goza de un humor contagioso, las pequeñas son el centro de atención, sí, pero a la vez son tratadas con toda naturalidad.

No es raro escuchar que algunos parientes y amistades finjan tener las voces de las niñas para hacer reír a sus padres (Bismarck Siero e Ivania López).

“Y es que quererlas y cuidarlas no es distanciarlas de los entornos sociales, sino incluirlas y hacerlas vivir situaciones comunes. Además, mis hijas tienen excelentes personalidades, son bellas y si ellas en esas condiciones pueden salir adelante, otras personas con sus funciones motoras en buen estado también”, manifesta Siero convencido.

Influencer  del amor

Ximena Siero siempre sonríe cuando mira una cámara y este 1 de abril inaugurará su perfil en las redes sociales como influencer del amor   Uriel Molina

Ximena Siero no puede ver una cámara porque se pone superfeliz. En las plataformas mediáticas le dicen la influencer del amor, gente de todo el mundo escribe para felicitar a sus padres y para comentarles que tomaron sus fotografías para llevar mensajes de esperanza y superación a jovencitos que han querido suicidarse, personas enfermas, depresivas, entre otras circunstancias no gratas.

Chica seria

Ivania Javiera pronto cumplirá 20 años y ama escuchar música. HOY/Foto: Uriel Molina

Ivania Javiera Siero es la chica formalita de la familia, ama escuchar música con sus auriculares y si no fuera porque no puede caminar y hablar, “sería de las que anda detrás de su hermanita menor, como la mamá, reprendiéndola”, asegura el padre.

Fundación Sielo

La experiencia vivida por Bismarck Siero le llevó a escenarios de amor y servicio, en el 2008 inauguró la Fundación Sielo, en donde se le brinda apoyo los niños con alguna discapacidad.

La terapia más eficaz que se practica en la fundación es el método Doman, en donde se les educa a los padres y demás familiares a atender y ejercitarse en compañía de sus hijos.

“Esta terapia es funcional si la familia está unida, se vale de los sentidos y el calor humano, muchos niños han presentado mejoría… eso nos hace felices”, añade el sociólogo.

...

Notas Relacionadas