Vivir con vitíligo

Cuando la nueva condición de la piel se convierte en razón suficiente para seguir luchando. Cómo el vitíligo cambió la vida de Dalizza y Giovanny.

 

Dalizza Rodríguez enfrenta desde hace nueve años el vitíligo. HOY/ Carlos Valle.

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“Mi mayor frustración o lo que más me dolía a mí, era que la enfermedad demostraba parte de mi debilidad como persona. Porque la gente cuando te mira así por lo general habla que te da por nervios y estrés. Entonces me sentía vulnerable porque mi enfermedad era visible. No me gusta que la gente me vea como alguien débil. Entonces fue un reto demostrar que yo no era la pobrecita, que yo no estaba loca, que yo no vivía estresada”, cuenta Dalizza Rodríguez, quien desde hace 9 años fue diagnosticada con vitíligo.

La despigmentación de la piel de Dalizza pasa casi desapercibida. Quizás sea porque su forma de ser y sentido del humor acaparan la atención de cualquiera.

Aún así, cuando al fin sus manos logran captar las miradas, Dalizza no demuestra vergüenza alguna, pues se siente orgullosa de ellas, así como son, morenas y blancas a la vez, porque el vitíligo no la define en absoluto.

La primera mancha la descubrió por casualidad una noche que se alistaba para salir. Miró un extraño círculo blanco en uno de sus codos. Días más tarde miró que tenía otro en un dedo de la mano.

“Era una mancha chiquita, parecía paño y no le puse mente en ese momento, inclusive lo tape con base. Pero en mi cabeza quedo la idea plantada de la mancha. Me fui a mi seguro, al militar (Hospital Militar), y pase consulta con el dermatólogo y él fue bien severo y duro con su diagnóstico”, recuerda Dalizza.

El trato del médico fue tan fuerte, que dejó en shock a Dalizza. Afirma que no hubo de parte de él ni calidad de trato de calidez humana.

Pero quiso saber una segunda opinión, así que buscó la valoración de un médico dermatólogo privado, y este le vuelve a confirmar el diagnóstico, pero la trató diferente, le dio valor para afrontar la enfermedad y le mandó un tratamiento. Con mucho esfuerzo en un año logra revertir el vitíligo.

Dalizza aprende cada día a aceptar la nueva condición de su piel, a amarse de nuevo. HOY/ Carlos Valle

“Lo que sí callaba era que sabía que me lo había detonado, y quiero llegar a ese punto. La enfermedad es autoinmune, pero lo que te lo detona es un evento emocional muy fuerte. Y si no has afrontado el problema muy difícilmente vas a poder sobrellevar la enfermedad. A mí me había abandonado mi pareja, y no había superado ese dolor ni siquiera lo había tratado yo misma. Para mí era vergonzoso el hecho. Yo tenía una depresión tan profunda que ni siquiera me daba cuenta que estaba mal emocionalmente”, comparte Rodríguez.

Dos años más tarde la enfermedad vuelve con más fuerza justo cuando cumple 40 años. Sufrió una emergencia médica, un cuadro de apendicitis, que le desencadena peritonitis. Asegura que estuvo entre la vida y la muerte, y pasó tres meses en el hospital, y es sometida a tres cirugías.

“Me revivieron prácticamente, y con esas cirugías y todo lo que pasé, el sistema inmunológico se me deprimió. O sea, todo mi sistema autoinmune dejó de funcionar como antes. Entonces un día, mientras estaban a punto de canalizarme, me veo que en la mano me había salido de nuevo una mancha blanca y vuelve a caérseme el mundo”, relata la arquitecta.

En ese momento decide darse por vencida a la enfermedad y empezó una etapa depresiva en su vida en la que no quería saber nada del vitíligo y se rehusaba visitar al dermatólogo.

“Mi mamá me decía que fuera donde el dermatólogo, que consultara con otros médicos. Pero yo dejé pasar varios meses y la manchita que me había visto en el hospital, fue abriéndose, expandiéndose por toda la mano. Y así el proceso comenzó de nuevo. De eso ya seis años”, añade Dalizza y recalca que fue una vivencia dura, un momento crucial en su vida, que marcó un antes y un después.

No fue fácil, pero poco a poco trabajó en mejorar su relación con la enfermedad.

“Después de todo el proceso, va llegando la aceptación, y empecé a decirme a mí misma que era momento de dejarme de preguntar por qué Dios permitió que me diera esto como un castigo; porque en realidad tenía que darle gracias a Dios que no padecía una enfermedad que me estuviera matando. Ya no puedo estarme preguntando por qué, sino para qué tengo vitíligo”, confiesa Rodríguez.

Giovanny nació con vitíligo. HOY/ Carlos Valle

La marca en el pie
Cuando Giovanny Urbina nació, hace 37 años, tenía una pequeña mancha blanca en la planta del pie. Redonda y perfecta, y la que contrastaba con su color moreno. Ahí estuvo intacta por mucho tiempo, sin crecer, sin desvanecerse, solo estaba y ya.

A los 14 años, esa misma mancha empezó a crecer. En palabras suyas, lo describe como una expansión “explosiva” en su piel.

Recuerda que fue una etapa difícil, porque siendo un adolescente presentaba una condición que ninguno de sus compañeros tenía.

“Lo que me lo detona fue que convivía con una persona alcohólica, pareja de mi mamá, no era nada mío. Pero esta persona le daba maltrato a mi madre, física y psicológicamente, y todo ese sufrimiento lo absorbí, sufría por mi mamá”, confiesa Giovanny.

El vitíligo comenzó a cubrir cada parte de su cuerpo, rostro, brazos, piernas, espalda… todo su cuerpo estaba “manchado”. Y los médicos empezaron a ser más comunes, los diagnósticos y medicinas como el pan de cada día.

“Desde los 80 me atendieron psicólogos y aunque nadie está preparado para eso, me ayudó bastante a manejar la enfermedad, a no asustarme, aunque el shock que te da la enfermedad creo que solo los que vivimos con el vitíligo lo entendemos”, dice Urbina y reconoce que tuvo repercusiones fuertes en varios aspectos de su vida, quizás por la edad y la vanidad que cobija a la juventud.

Giovanny decidió tatuarse un águila, porque estas aves pasan un doloroso proceso de renovación para poder vivir más tiempo. Tal como él, que sufrió los embates de la transformación de su piel. HOY/ Carlos Valle

Recuerda con claridad que la inversión en los medicamentos y médicos fue a gran escala. Su mamá buscó mil maneras para verlo curado, pero en el trayecto muchos se aprovecharon de su necesidad, les vendieron medicamentos para otras enfermedades, los estafaron.

Su forma de ser cambió, no jugaba, no hablaba mucho, era penoso, no le gustaban las fotos. Pero al llegar a la universidad algo cambió.

“Yo quería ser un profesional y con la enfermedad yo me encierro en los estudios. Potencializo eso, me mantengo siendo buen alumno, y me gano el respeto de mis compañeros. En la universidad, teniendo 17 años, decido con una fuerza interna dejar cualquier tratamiento y me vuelvo con eso más seguro”, recuerda Giovanny.

Luego de eso, mientras su vida transcurría normal, su piel sufrió una transformación en un período de cinco años, despigmentación en un 99 por ciento de su cuerpo.

“Fue de pronto y sin tomar nada. Mi vida estaba bastante estable, pero Dios me hizo ese milagro… Cuando estaba niño yo le pedía de rodillas a Dios llorando: curame, curame por favor, ¿qué querés que haga? ¿qué debo hacer? Dios me tocó, me sanó… claro siempre voy a estar orgulloso de ser una persona con vitíligo”, reitera Urbina.

Ante todo ser positivo
Tanto Dalizza como Giovanny consideran que las personas con vitíligo deben pasar por un proceso personal y duro que los lleve finalmente a una aceptación de su nueva condición. Esto se vuelve difícil por que la parte estética de la piel para muchos es de vital importancia y al verse despigmentados la autoestima baja, cae al suelo, se pisotea sin querer y cuesta mucho volver a reconstruirla.

Pero se debe hacer una lucha interna en no dejarse vencer por los propios pensamientos autodestructivos.

“La gente opina sin conocer la enfermedad y eso hacemos la mayoría. Antes de hacerlo uno debe quedarse callado. Yo he tenido que sacar fuerzas para demostrar que puedo hacer cualquier cosa. A mí no me impide nada el vitíligo… Todo se puede. Es por eso que es tan clave aceptarse, decirte a vos mismo ya tengo esto y debo hacerle frente a la situación. También es bueno buscar ayuda para sobrellevar esta condición”, puntualiza Dalizza Rodríguez.

Giovanny considera que quien tiene vitíligo debe aprender a darse valor siempre, ser su propia fuerza interna, afrontar la nueva realidad, ver la vida con positivismo y no dejarse vencer.

“Que tu entorno se vuelva lo que vos decidás que va a ser, te vas a querer a como Dios manda, te vas a aceptar para llevar un vida más tranquila, y que nadie te puede hacer sentir mal porque nada vale más que tu autoestima, que tu propia vida. No vas a dejar que nadie te haga sentir mal. Esa sería la conclusión para todas esas personas que viven con esta enfermedad”, aconseja Urbina.

Como dijo alguna vez Buda, un sabio indio: “Tú mismo, al igual que cualquier otra persona en el universo, te mereces tu propio amor y afecto”. Recuerden que la piel no es el reflejo de la verdadera belleza.

Viti vida nic

Dalizza Rodríguez, en medio de la aceptación de la nueva condición de su piel, consideró que la única manera de hacer algo bueno en esta etapa de su vida, era apoyando a otras personas con la misma enfermedad. Fue así que creo un grupo de ayuda en Nicaragua para las personas con vitíligo.

El objetivo del grupo es que quien desea apoyo lleguen a las reuniones a contar su historia, que se desestresen, que aprendan cómo afrontar lo que viven. Viti vida nic abrió hace menos de dos meses en facebook. Contáctelos.

¿Qué es?

El vitíligo es una enfermedad cutánea en la cual hay una pérdida del color (pigmento) de zonas de la piel. El resultado son parches blancos y desiguales que no tienen pigmento pero se sienten como piel normal.

”Cura no hay, existen tratamientos que pueden ayudar a muchos pacientes a revertir la enfermedad, pero no todos responde igual. En Cuba los tratan y mejoran mucho, porque trabajan con placenta humana pero no deja la piel al ciento por ciento y al final vuelve la enfermedad. En Nicaragua también hay doctores que trabajan con placenta… Pero todo va a depender del tipo de paciente, la edad y el grado de preocupaciones que tenga, las tensiones con las que viva”, afirma Neri Olivas, médico internista.

 

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