El desgarrador caso del bebé que la justicia autorizó desconectar

En abril pasado la justicia británica decidió autorizar a un hospital a desconectar a un bebé enfermo del sistema de soporte vital que lo mantiene vivo.

Al bebé se le diagnosticó Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una rara enfermedad genética que padecen solo 16 niños en todo el mundo. HOY/bbc.com

Al bebé se le diagnosticó Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una rara enfermedad genética que padecen solo 16 niños en todo el mundo. HOY/bbc.com

 

HOY/Reino Unido

En abril pasado la justicia británica decidió autorizar a un hospital a desconectar a un bebé enfermo del sistema de soporte vital que lo mantiene vivo.

Lo hizo en contra de los deseos de los padres del menor, que ya habían recolectado más de US$1,5 millones para llevarlo a Estados Unidos para someterlo a un tratamiento experimental.

Charlie Gard, de diez meses, nació sano pero a los dos meses empezó a perder peso y fuerza y su salud comenzó a deteriorarse rápidamente. Fue internado en el hospital Great Ormond Street -el hospital infantil más antiguo de Inglaterra- con un cuadro de neumonía por aspiración y se le diagnosticó Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una rara enfermedad genética que padecen solo 16 niños en todo el mundo.

El mal causa debilidad muscular progresiva y, según los expertos, suele causar la muerte en el primer año de vida.

Los médicos del Great Ormond Street acudieron a la justicia para que se les autorice desconectar a Charlie, quien atraviesa la fase terminal de su enfermedad y depende de un ventilador para respirar.

Los padres del bebé luchan porque sobreviva. HOY/bbc.com
Los padres del bebé luchan porque sobreviva. HOY/bbc.com

Según los facultativos, el bebé tiene daño cerebral irreversible, casi no puede moverse, ni llorar y está sordo.

Consideran que el tratamiento que proponen los padres no lo curaría y que debería recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”.

¿Qué dicen sus padres?

Pero sus padres, Connie Yates y Chris Gard, aseguran que Charlie “no está sufriendo” y que se le debería dar una “última oportunidad” devivir.

Los jóvenes londinenses lograron recolectar más de US$1,5 millones a través de un sitio de financiamiento colectivo (crowdfunding) para realizarle un tratamiento experimental de seis meses en EE.UU.

En una entrevista con la BBC admitieron que, de ser exitoso, el tratamiento no lo curaría, pero podría extenderle la vida. “Puede mover su boca y sus manos, aunque no las puede abrir del todo. Pero puede abrir sus ojos y vernos”, contó el padre. “Nadie lo conoce mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los expertos”.

“No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera dolorido, no estaríamos buscando extenderle la vida”, afirmó.

Gard también señaló que el tratamiento podría permitirle a Charlie “interactuar, sonreír, mirar objetos”.

Y consideró que “no debería morir solamente porque nunca será como otros niños, corriendo por ahí”.

Defensora

Pero la defensora encargada de representar los derechos del menor, Victoria Butler-Cole, dijo a la corte en abril que mantenerlo conectado al sistema de soporte vital no beneficiaría a Charlie sino que “prolongaría el proceso de muerte”.

Además, consideró que el tratamiento experimental que proponen los padres “no mejoraría la condición de Charlie ni su calidad de vida”.

Por su parte, un especialista en cuidados intensivos testificó que Charlie ya no responde a estímulos y que es difícil determinar si está sufriendo.

El experto le dijo al juez que había una pequeña posibilidad de que el tratamiento funcionara pero que eso no haría que la vida de Charlie fuera “tolerable”.

El magistrado, Nicholas Francis, dijo en abril que tomó la decisión de autorizar que se desconecte a Charlie “con el mayor de los pesares”, aunque con “completa convicción” de que era lo mejor para él.

La familia presentó un recurso contra esta decisión pero la justicia británica en mayo volvió a dar la razón a los médicos.

Los Gard no se dieron por vencidos y acudieron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, con base en Estrasburgo, Francia, que acaba de dictaminar que el pequeño debe ser mantenido con vida al menos hasta el lunes 19 de junio, para dar tiempo a que sus padres puedan presentar las pruebas que consideren oportunas.

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